Articulação de Geraldo Resende garante habilitação de serviço de referência em doenças raras na APAE

Para o deputado federal Geraldo Resende, a habilitação representa um avanço importante para ampliar o diagnóstico e o acompanhamento de pacientes com doenças raras no Estado - Crédito: Divulgação

Portaria do Ministério da Saúde assegura investimento anual de R$ 2,48 milhões para diagnóstico e acompanhamento de pacientes
Campo Grande passa a contar com um Serviço de Referência em Doenças Raras habilitado pelo Ministério da Saúde, com investimento anual de R$ 2.487.760,00 para custeio de equipe, consultas e exames diagnósticos. O atendimento será realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Campo Grande (APAE), fortalecendo a rede de diagnóstico e acompanhamento especializado no Sistema Único de Saúde (SUS).

A habilitação foi viabilizada após articulação do deputado federal Geraldo Resende junto ao Ministério da Saúde, em Brasília, por meio da Coordenação-Geral de Doenças Raras (CGRAR), do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET) e da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES).

A medida foi oficializada por meio da Portaria GM/MS nº 10.293, de 26 de fevereiro de 2026, que estabelece recursos do Bloco de Manutenção das Ações e Serviços Públicos de Saúde para o Grupo de Atenção Especializada. Os recursos serão transferidos pelo Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC) ao Fundo Municipal de Saúde de Campo Grande, responsável pela gestão do atendimento.

Do total anual previsto, R$ 497.760,00 serão destinados ao custeio da equipe especializada e R$ 1.990.000,00 ao financiamento de procedimentos, incluindo consultas e exames diagnósticos. A estimativa de impacto financeiro para o exercício de 2026 é de aproximadamente R$ 2.073.133,33, com repasses mensais de R$ 207.313,33, conforme a produção registrada nos sistemas de informação do SUS.

Com a habilitação, Campo Grande passa a contar com um serviço ambulatorial especializado voltado ao diagnóstico, acompanhamento clínico e orientação de pacientes com doenças raras, seguindo os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde. A iniciativa amplia a capacidade de atendimento especializado no Estado e fortalece a rede de cuidado para esses pacientes.

O serviço foi habilitado para atuar em diferentes eixos previstos pelo Ministério da Saúde, incluindo doenças raras de origem genética, como anomalias congênitas ou de manifestação tardia, deficiência intelectual associada a doenças raras e erros inatos do metabolismo, além de doenças raras de origem não genética, como algumas condições infecciosas. Dentro desse escopo, poderão ser acompanhados pacientes com síndromes genéticas, malformações congênitas, doenças metabólicas hereditárias e doenças neurometabólicas, entre outras condições que exigem investigação diagnóstica e seguimento clínico especializado. O serviço também realizará aconselhamento genético, etapa importante para orientação e acompanhamento das famílias.

A estimativa inicial é de atendimento entre 25 e 40 pacientes por semana, o que corresponde a aproximadamente 100 a 160 pacientes por mês. Considerando consultas iniciais e retornos, a projeção é de cerca de 1.200 a 2.000 atendimentos por ano, com possibilidade de ampliação conforme a organização da rede e a demanda regulada pelo SUS.

Para o deputado federal Geraldo Resende, a habilitação representa um avanço importante para ampliar o diagnóstico e o acompanhamento de pacientes com doenças raras no Estado.

“Essa habilitação é uma conquista muito importante para Mato Grosso do Sul. As doenças raras exigem diagnóstico precoce e acompanhamento especializado, e a APAE já realiza um trabalho reconhecido nessa área. Nosso papel em Brasília é justamente articular junto ao Ministério da Saúde para garantir que instituições como essa tenham estrutura e recursos para ampliar o atendimento às famílias”, afirmou.

Além do atendimento ambulatorial, a APAE também avança na construção do Hospital da Criança e do Adolescente com Deficiência, que ampliará a estrutura de cuidado especializado para crianças e adolescentes. A obra conta com recursos destinados pelo mandato federal de Geraldo Resende, no valor total de R$ 7 milhões, sendo R$ 3,5 milhões para a construção da unidade e R$ 3,5 milhões para aquisição de equipamentos e mobiliário.

A nova unidade será estruturada para realizar cirurgias ortopédicas e outros procedimentos especializados, incluindo o tratamento do pé torto congênito. A previsão é de que a obra seja concluída em junho. Neste momento, o serviço de doenças raras habilitado pelo Ministério da Saúde terá caráter ambulatorial e não está vinculado diretamente ao atendimento hospitalar.

Com a habilitação do serviço, Campo Grande avança no fortalecimento da rede de diagnóstico e acompanhamento de pacientes com doenças raras, ampliando o acesso da população a atendimento especializado no Sistema Único de Saúde.