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Menino de Amambai é portador de doença rara

17 agosto 2004 - 11h54

Marlon de Arruda Antunes, 12 anos, morador no município de Amambai, localizado na região de fronteira com o Paraguai, é portador de uma patologia progressiva rara denominada Epidermólise Bolhosa Distrófica. A doença, que é hereditária e se caracteriza por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas com formação de bolhas, formadas por água, sangue ou pústula nas células epidérmicas, foi detectada por médicos do Hospital de Clínicas de São Paulo quando ele tinha seis  meses de idades. Desde então, ele faz acompanhamento dermatológico para controle das lesões. Marlon também é atendido também por profissionais do Hospital Universitário e Hospital São Julião, ambos de Campo Grande, MS.Até o momento a Epidermólise Bolhosa, não tem cura. A genética tem trabalhado no assunto, mas a cura ainda é vista como um fato a acontecer no futuro. Com o avanço da ciência na área da genética, tem-se a esperança da cura em alguns anos. No caso de Marlon (Epidermólise Bolhosa Distrófica), as bolhas saem por quase todo o corpo, na boca, esôfago e já têm atingido o canal do reto. As bolhas que se formam no esôfago, cicatrizam causando estreitamento do órgão o que dificulta a alimentação, sendo necessária a realização de intervenção cirúrgica a cada três meses, a fim de evitar a desnutrição.Atualmente, não há drogas nem terapias que curam ou mesmo controlam a formação de bolhas de forma definitiva. Todos os tratamentos atuais objetivam a prevenção da formação de bolhas mais graves de infecções ou deficiências nutricionais. As bolhas são drenadas com material esterilizado para diminuir a dor e o inchaço e são tratadas com cremes e pomadas para reduzir o risco de infecção.Marlon requer tratamento constante através do uso de pomadas e curativos para os ferimentos, além de vitaminas e uma alimentação diferenciada, rica em proteínas e calorias necessárias para sua sobrevivência. Além disso, ele necessita de uma equipe de médicos de diversas especialidades

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