Depois de ter até 6 crises de pneumonia em um ano e passado por cirurgias para a retirada de duas partes do pulmão e da vesícula, a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk foi diagnosticada com fibrose cística.
A doença, apesar de pouco conhecida no Brasil, atinge uma em cada dez mil pessoas. É hereditária e afeta os órgãos do sistema digestivo, respiratório e as glândulas.
Por causa da fibrose, o muco, o suor e as enzimas pancreáticas ficam mais espessas que o normal, prejudicando sua eliminação e atuação no corpo, diz Verônica.
“Quando a gente tem um resfriado, por exemplo, a secreção que fica retida no pulmão precisa ser eliminada. No caso de quem tem a doença, essa secreção é mais espessa, fica impactada, podendo gerar infecção respiratória, pneumonia e uma série de infecções”, afirma.
Para divulgar a doença, tornando mais fáceis o diagnóstico e o tratamento, Verônica, aos 23 anos, fundou o Instituto Unidos pela Vida, em 2010, logo após o diagnóstico. Em setembro, mês de conscientização sobre a fibrose, ela coordena ações em 26 cidades, como Rio de Janeiro, São Paulo e Porto Alegre.
“Os sintomas da fibrose são conhecidos, mas as pessoas não [os] associam [à doença], por isso temos o propósito de torná-la conhecida”, frisou.
No intestino, alerta, onde as alterações das enzimas prejudicam a digestão, dificultando a absorção de nutrientes pelo corpo e a eliminação de fezes, a pessoa passa a ter dificuldade de ganhar peso e estatura porque secreções do pâncreas não funcionam.
“É preciso tomar enzimas artificiais a cada refeição para absorver gordura e nutrientes”, conta Verônica.
A fibrose cística também é conhecida como mucoviscidade e atinge mais pessoas de pele clara nas regiões sul e sudeste, por causa da descendência europeia.
Os sintomas mais comuns são tosse crônica, pneumonia, diarreia e suor excessivo e mais salgado que o normal. O tratamento é feito diariamente com enzimas, inalação, remédios e hábitos saudáveis. O diagnóstico pode ser dado por meio de teste do suor e teste pezinho.
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