Correndo contra o tempo, os pais da pequena Helena Correa Rezende, de apenas cinco meses, lutaram há cerca de 25 dias para arrecadar o valor de R$ 100 mil, para garantir o tratamento contra a AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença rara que é progressiva e degenerativa.
Alan Joelson Machado Rezende, de 31 anos, pai da menina, conta que ele e a esposa descobriram a doença há menos de um mês, o que levando em consideração a idade da bebê, é considerado um diagnóstico tardio. “Uma doença dessa quando diagnosticada no nascimento com certeza traz uma expectativa de vida muito melhor para a criança. Hoje minha filha já mexe bem pouco as pernas e os braços, se ela tivesse sido diagnosticada antes ela estaria melhor, explica.
Assim como em muitos casos da doença, a família entrou na justiça para que a filha receba a dose única do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo. Segundo o site Campo Grande News, o medicamento solicitado pela família é utilizado no Brasil para o tratamento da AME, a medicação que promete neutralizar os efeitos da doença em crianças de até dois anos, custa cerca de R$ 6,5 milhões por paciente.
O valor arrecadado será para custear a viagem da menina até o Curitiba, no Paraná, onde a mediação é aplicada e para que da família possa manter os tratamentos com fisioterapeutas, fonoaudiólogos e outros especialistas que atendem Helena.
AME - A AME é uma doença rara degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores,responsáveis pelos gestos voluntários, como respirar, engolir e se mover.
Quem quiser e puder contribuir, a família está arrecadando doações em dinheiro para o tratamento e todas as despesas da viagem através da vaquinha online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/9-000-000. Quem quiser acompanhar o desenvolvimento de Helena ou entrar em contato com a família, pode seguir a menina pelo Instagram (clicando aqui).
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