Sem conseguir medicamentos pela Casa da Saúde, Jucelia Alencar, 39 anos, faz apelo para arrecadar dinheiro que será usado na compra de medicação do seu filho Edson Carlos, de sete anos. O menino sofre com uma síndrome rara chamada síndrome de Otahara.
Jucelia não pode trabalhar, pois Edson necessita de cuidados 24 horas por dia, ela recebe auxílio de técnicos de enfermagem que fazem plantões na casa da família. Os profissionais são cedidos pela prefeitura e fazem parte do Home Care oferecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
Com os gastos cada vez mais altos, ela, que tem mais dois filhos, relata estar passando necessidade. “Estou sem ter o que comer, dependendo de conhecidos e do pessoal da igreja. É muito difícil ter que escolher entre os remédios dele e as coisas de casa”, explica.
Os remédios que Edson precisa agora são: Clobazam de 20 mg, Topiramato de 50mg. Ao todo, a família precisa desembolsar no mínimo R$ 550 para fazer a aquisição das medicações em farmácias particulares.
Segundo a mãe, ela ainda está tentando pela Defensoria Pública a distribuição do medicamento Canabidiol, que a Nuepe Diria do menino pediu com urgência. Ao ficar sem as medicações, Edson passa a ter crises convulsivas recorrentes, o que piora seu caso clínico.
Quem puder ajudar pode entrar em contato com a família pelo número (67) 99147-7881.
Síndrome de Ohtahara é uma doença rara associada a crises convulsivas de início muito precoce e, em geral, bastante refratárias ao tratamento. Representa uma apresentação clínica de diferentes doenças, sendo as mais importantes as doenças genéticas, doenças metabólicas (relacionadas a erros do funcionamento das células) e malformações do cérebro sejam estas localizadas ou difusas.
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