A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados debate, na terça-feira (9), as doenças raras no Brasil. O debate será interativo e realizado às 13 horas no plenário 13.
A reunião atende a pedido do deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF).
Segundo o parlamentar, o objetivo é debater a ocorrência de doenças raras no Brasil, buscando fortalecer as políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência decorrente dessas condições.
O deputado afirma que as pessoas com doenças raras enfrentam desafios como:
- diagnóstico tardio;
- falta de protocolos integrados de cuidado;
- barreiras de acesso a exames genéticos e terapias especializadas;
- judicialização da saúde;
- desigualdade regional na oferta de serviços; e
- limitações no acesso a tecnologias e medicamentos de alto custo.
“As doenças raras representam um dos maiores desafios contemporâneos para os sistemas de saúde e proteção social", disse Rollemberg. "Embora individualmente possuam baixa incidência, em conjunto atingem milhões de brasileiros, impactando profundamente a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas e de suas famílias", acrescenta.
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